L’Institut de cardiologie crée le premier centre d’excellence du monde consacré au traitement des maladies cardiaques rares

23 janvier 2024

Peut-être plus courantes qu’on ne le pensait, les maladies cardiaques rares sont une préoccupation croissante pour les professionnels de la santé.

 

OTTAWA, 23 janvier 2024 – L’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO) a fondé le Centre canadien des maladies cardiaques rares (CCMCR), le premier centre d’excellence du monde offrant des soins spécialisés en équipe aux personnes touchées et à leurs familles.

Le Dr Ian Paterson s’est joint à l’ICUO en 2022 à titre de directeur du Centre canadien des maladies cardiaques rares et coresponsable du programme d’IRM cardiaque. Il est aussi professeur à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa.

« Le Centre canadien des maladies cardiaques rares a été créé pour mieux soigner les personnes atteintes de maladies peu connues qui, trop souvent, échappent au diagnostic et ne sont pas assez étudiées », explique le Dr Ian Paterson, cardiologue et directeur du centre. « Notre objectif est de mieux faire connaître ces maladies et d’améliorer la prestation des soins et le devenir des patients en combinant expertise clinique, recherches avant-gardistes et formation de pointe. »

Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000. À ce jour, plus de 7000 maladies rares ont été identifiées. On estime qu’elles touchent collectivement 1 personne sur 12. Elles frappent donc plus de gens qu’on ne le pense. « Tout le monde a sans doute quelqu'un dans sa famille ou son cercle d’amis qui souffre d’une maladie rare », explique le Dr Paterson.

Nombreux sont les médecins qui, même bien formés, n’ont pas l’expérience nécessaire pour correctement identifier, diagnostiquer et traiter les maladies cardiaques rares, poursuit-il. Le CCMCR de l’ICUO jouera un rôle fondamental dans l’amélioration et l’évolution de l’état de santé de ces patients.

Anne McAllister est bénévole à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, où elle parle à l’occasion de son expérience pour aider d’autres personnes atteintes de maladies cardiaques rares ou de problèmes de cœur peu courants.

À 56 ans, Anne McAllister s’est mise à souffrir de sarcoïdose cardiaque, une maladie rare qui se caractérise par la formation, dans les tissus du cœur, d’amas de cellules immunitaires qui perturbent le fonctionnement normal de cet organe. Comme la fréquence cardiaque d’Anne McAllister variait beaucoup – de dangereusement lente à dangereusement rapide – la maladie a d’abord été mal diagnostiquée.  

L’état d’Anne McAllister s’est détérioré jusqu’à ce que, après deux ans de tests et de rendez-vous médicaux, elle reçoive un diagnostic de sarcoïdose cardiaque de la part du Dr David Birnie, électrophysiologiste cardiaque à l’ICUO et chef de la Division de cardiologie. Ce diagnostic a ouvert plusieurs avenues de traitement auparavant inaccessibles à la patiente. La découverte a aussi mis le Dr Birnie et ses collègues sur la voie de la publication des premières lignes directrices du monde pour le diagnostic et la prise en charge de la sarcoïdose cardiaque, ce qui a par la suite mené à la création du CCMCR.

Aujourd’hui, le CCMCR est un pôle de ressources essentiel qui aiguille les personnes comme Anne McAllister vers des cliniques spécialisées pour une évaluation, un diagnostic, un traitement et de la réadaptation. Le CCMCR joue un rôle crucial en veillant à ce que les malades reçoivent un soutien et des soins adaptés à leurs besoins particuliers.

« Par l’entremise du CCMCR, les patients ont accès à une expertise de pointe à l’ICUO, ce qui peut permettre de diagnostiquer et de traiter plus rapidement des problèmes cardiaques inhabituels ou inexpliqués. Les patients bénéficient aussi des recherches du centre, qui peuvent mener à de nouveaux outils diagnostics et options de traitement », explique Anne McAllister, dont l’état de santé est aujourd’hui stable, une dizaine d’années après avoir reçu son diagnostic. « Je pense que cette information donnera espoir et confiance aux personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie rare. »

Des soins cliniques, des recherches et une formation de premier plan

Les maladies cardiaques rares peuvent nuire à la qualité de vie des personnes atteintes et même mettre leur vie en danger. Les maladies cardiaques rares traitées dans les cliniques spécialisées de l’ICUO et en collaboration avec les partenaires du CCMCR dans la région comprennent :

  • Les cardiopathies congénitales
  • Les maladies de l’aorte (aortopathies)
  • L’amylose cardiaque
  • Les troubles cardiaques neuromusculaires
  • La sarcoïdose cardiaque
  • La cardiomyopathie hypertrophique
  • Les arythmies héréditaires
  • Les maladies péricardiques
  • La dissection spontanée de l’artère coronaire

Le CCMCR joue un rôle essentiel pour ce qui est de faire connaître ces maladies et d’exercer un leadership en communiquant les meilleures pratiques et les résultats de recherche à la communauté médicale. Le CCMCR a récemment lancé un programme de formation offrant aux médecins une expérience centrée sur les maladies cardiaques rares à l’ICUO.

« L'ICUO est reconnu depuis longtemps pour son expertise dans le traitement et la prévention des maladies cardiaques, y compris les maladies cardiaques rares, dit le Dr David Birnie. Le CCMCR, nouvellement établi, vient renforcer l’engagement de notre établissement à donner des soins de qualité exceptionnelle, à faire progresser les découvertes scientifiques et à développer la formation en soins cardiovasculaires par la collaboration, l'innovation et le partage des connaissances. »

Pour le Dr Thierry Mesana, président-directeur général de l’ICUO, le CCMCR témoigne de l’engagement de l’établissement à agir comme chef de file dans la pratique et l’innovation. « En plus de combler une importante lacune dans les soins de santé, notre initiative fait progresser les connaissances médicales par la recherche et forme la prochaine génération de professionnels de la santé en lui offrant des possibilités d’apprentissage uniques », affirme-t-il.

Conférence internationale

Le Centre canadien des maladies cardiaques rares tiendra sa deuxième Conférence annuelle sur les maladies cardiaques rares le jeudi 29 février 2024, date de la Journée internationale des maladies rares. Cette conférence est une occasion pour le personnel de la santé, les chercheurs et les décideurs d’en apprendre plus sur les défis et les possibilités que présentent l’étude et le traitement des maladies cardiaques rares.

Renseignements additionnels

Pour en savoir plus sur le CCMCR, la conférence annuelle, la recherche clinique à l’ICUO et les ressources éducatives, rendez-vous au Centre canadien des maladies cardiaques rares.

Entrevues

Pour organiser une entrevue, veuillez communiquer avec :

Leigh B. Morris
Agent de communication
Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa
613-316-6409 (cell.)
lmorris@ottawaheart.ca