Être patient, c’est éprouvant et ça peut nous rendre fort confus. Il faut parfois absorber une foule d’information très rapidement, alors que nous ne sommes certainement pas à notre meilleur. Il faut souvent prendre d’importantes décisions, dont les répercussions ne sont parfois pas tout à fait claires. Le rétablissement peut parfois exiger de suivre des instructions détaillées ou d’apporter des changements importants à son style de vie.
Au cours de la dernière décennie, le milieu de la santé a de plus en plus insisté sur l’importance de la participation des patients pour améliorer les soins de santé, les résultats et l’expérience patient. Encourager les patients à participer à leurs soins permet aux professionnels de la santé de savoir quand offrir plus d’information, d’avoir un allié important dans la prise de décision, et de pouvoir compter sur un patient davantage investi dans son processus de rétablissement ou de gestion de sa maladie.
« La participation des patients a toujours fait partie de notre modèle de soins de première ligne, a déclaré Bonnie Bowes, directrice de la qualité, des risques et de la confidentialité à l’Institut de cardiologie d’Ottawa. Et depuis plusieurs années, nous consultons nos patients et tentons de leur offrir du nouveau matériel et des séances d’information en nous assurant qu’ils comprennent facilement un contenu qui correspond bien à leurs besoins. »
L’Institut de cardiologie prend maintenant des mesures additionnelles pour intégrer la participation des patients dans la culture organisationnelle en faisait participer les patients aux activités de planification et d’élaboration de politiques tant du côté clinique que de la recherche. Mais la participation des patients, en quoi ça consiste, au juste?
La participation des patients en première ligne
Depuis plus de 30 ans, l’Association des anciens patients de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa offre aux patients les moyens de rester informés au sujet de la maladie du cœur, des traitements et de la prévention, et de continuer à participer aux activités de l’Institut de cardiologie. (Voir « Aider les patients à rester en contact et à s’informer »)
Pour Jean Bilodeau, président de l’Association des anciens patients et co-président du Comité de la participation des patients, « le but ultime est de s’assurer que les patients prennent en charge leur propre santé. Cela implique qu’ils connaissent les diverses options de traitement qui s’offrent à eux, qu’il s’agisse d’interventions chirurgicales ou de médicaments. On veut s’assurer qu’ils sachent à qui poser les questions et qu’ils se sentent à l’aise de le faire. »
Lorraine Montoya, infirmière de pratique avancée du programme d’implantation transcathéter de valvule aortique (ITVA) à l’Institut de cardiologie, partage cet avis. Elle a d’ailleurs travaillé à la création de plusieurs guides à l’intention des patients préparés par l’Institut et de plusieurs autres documents d’information destinés aux patients.
« Il est crucial que les patients obtiennent la chance d’exprimer clairement leur objectif dans le cadre de leurs soins, a-t-elle indiqué. Récemment, une patiente m’a dit qu’elle refusait de subir une opération à cœur ouvert pour le remplacement de sa valvule aortique. Même si cette intervention était, d’un point de vue médical, une meilleure option que l’ITVA. Elle avait ses propres préoccupations et ses propres objectifs, et ceux-ci jouent sur les options de traitement que l’on peut lui présenter. Nous devons tenir compte de ces facteurs et en parler. »
« C’est vraiment un dialogue que l’on doit établir avec le patient, a poursuivi Mme Montoya. Cette dame participait activement à ses soins. Elle s’est sentie à l’aise de nous parler de ces priorités. En partageant avec elle nos connaissances et nos expériences, nous avons ensemble choisi une option de traitement qui lui et nous convenait. Elle est maintenant mieux informée et se sent d’ailleurs plus en contrôle. Et son processus de rétablissement lui tient encore plus à cœur. »
Façons de jouer un rôle actif dans vos soins
- Soyez accompagné lors de vos rendez-vous.
- Lisez le matériel mis à votre disposition.
- Si vous avez des questions, posez-les.
- Tentez d’obtenir des clarifications lorsque nécessaire.
- Connaissez les signaux d’alerte importants pour votre maladie et n’hésitez pas à demander de l’aide s’ils se manifestent.
- Informez votre équipe de soins sur les médicaments ou suppléments que vous prenez.
- Informez votre médecin si une option de traitement pourrait avoir un impact majeur dans votre vie.
- Informez-vous sur votre processus de rétablissement et fixez-vous un objectif clair.
Les professionnels de la santé sont souvent préoccupés du fait que les patients ne suivent pas toujours les instructions qui leur sont fournies pour leur rétablissement ou pour la gestion de problèmes de santé chroniques. Prennent-ils leurs médicaments de façon adéquate? Respectent-ils leur régime alimentaire? Font-ils suffisamment d’activité physique? Les réponses à ces questions ont souvent un impact direct sur la santé des patients.
En fait, dans une étude présentée plus tôt au mois d’avril (en anglais), lors d’une conférence sur la recherche sur la qualité des soins et des résultats organisée par l’American Heart Association, les auteurs signalaient que les patients atteints d’athérosclérose qui avaient une bonne communication avec leur fournisseur de soins de santé avaient 52 % plus de chances de respecter leur médication, étaient 41 % moins susceptibles de devoir se rendre à un service d’urgence et présentaient la moitié de moins de risque d’obtenir des résultats plus faibles.
« En faisant participer les patients, on les intègre à l’équipe de soins, explique Mme Montoya. Il est compliqué d’inviter un patient à prendre des décisions au sujet de sa santé s’il ne comprend pas toutes ses options. C’est pourquoi il est essentiel de leur donner toutes les informations. Après ça, il s’agit d’établir un dialogue et un bon canal de communication, de bien clarifier les attentes et d’établir des priorités. »
M. Bilodeau insiste également pour dire que si la participation du patient même est importante, elle ne doit pas s’arrêter à la personne malade. « Notre concept de patient inclut la personne à soigner, les membres de sa famille et les proches aidants. La participation des proches aidants est absolument essentielle », ajoute-t-il.
C’est justement grâce aux commentaires de membres de la famille de patients que l’Institut a créé un dépliant qui informe les familles sur ce qu’ils doivent s’attendre à vivre lorsqu’ils visitent un patient aux soins intensifs. L’Institut a appris grâce à ces commentaires que certains membres de la famille étaient bouleversés de voir un être cher intubé, branché à divers moniteurs et dispositifs.
Maintenir la participation des patients lorsqu’ils sont dans leur domicile demeure un défi constant. Pour aider à cela, l’Institut compte sur des groupes de soutiens et sur l’Association des anciens patients, en plus du programme de télémonitorage de l’Institut de cardiologie, pour les patients atteints de maladies chroniques, comme l’insuffisance cardiaque. Ce programme offre un suivi automatisé par téléphone sur une période de plusieurs mois. Ces appels servent à faire des rappels auprès des patients et à entretenir le lien avec l’Institut de cardiologie. Parfois, la réponse d’un patient déclenche un signal d’alarme. Le personnel infirmier entre alors en communication avec le patient et tente de comprendre et rectifier la situation.
La participation des patients à l’Institut
L’Institut de cardiologie travaille présentement à adopter des politiques et processus visant à pérenniser la culture de participation des patients dans tous les aspects de l’organisation. Des comités (tant du côté de la recherche que du côté clinique) sont formés de représentants des patients qui mettent en lumière des manques à gagner dans l’information à partager aux patients, qui suggèrent du matériel à créer et qui émettent des recommandations sur les politiques et plans d’action de l’Institut de cardiologie.
Comme l’explique Mme Bowes, les représentants des patients collaborent également étroitement au développement du Plan d’amélioration de la qualité et au Cadre de participation des patients. D’autres outils sont en train d’être développés, comme un outil d’explication des différentes options de traitements (opter pour une valvule mécanique ou une valvule tissulaire, par exemple). Ces outils aideront les patients à mieux comprendre les implications de leurs choix, non seulement pour leur santé, mais aussi en ce qui concerne leur style de vie ou leurs proches aidants.
« Il y a beaucoup d’éléments permettant de conclure que la participation des patients a un impact sur les résultats : meilleures fonctions cardiaques, moins de crises cardiaques subséquentes et de réadmissions à l’hôpital, par exemple, a expliqué Mme Bowes. Par ailleurs, il semble que plus les patients participent à leurs soins, plus ils sentent que les traitements leur permettent de se sentir mieux et plus ils se sentent capables de faire ce qu’ils souhaitent faire. Pour un patient, ces facteurs touchant la qualité de leur vie quotidienne sont tout aussi importants que tout le reste. »