Liste d’attente
Après votre inscription sur la liste d’attente, la prochaine étape est de trouver un cœur approprié pour vous. La durée de l’attente varie selon les facteurs suivants :
- Votre groupe sanguin;
- Votre corpulence;
- La gravité de votre état;
- La présence d’anticorps dans votre sang pouvant entraîner le rejet du cœur transplanté.
GROUPE SANGUIN
Le groupe sanguin du donneur doit être compatible avec le vôtre. Le diagramme ci-dessous montre la compatibilité donneur-receveur entre les groupes sanguins.O peut seulement recevoir de O, mais peut donner à A, B et AB
Les patients du groupe sanguin O attendent souvent plus longtemps parce qu’ils sont plus nombreux sur la liste d’attente et qu’ils peuvent uniquement recevoir un cœur provenant d’un donneur du groupe O.
CORPULENCE
La corpulence influe aussi sur la durée de l’attente. Le donneur et le receveur doivent être de stature comparable. La plupart des gens sont de corpulence moyenne. Si votre corpulence est largement supérieure ou inférieure à la moyenne, vous attendrez plus longtemps.
STATUT SUR LA LISTE D’ATTENTE
Le statut des patients sur la liste d’attente est déterminé comme suit :
Statut 1 : Patients pouvant rester à domicile
Statut 2 : Patients hospitalisés parce que leur insuffisance cardiaque est mal maîtrisée
Statut 3 : Patients hospitalisés requérant l’administration d’un médicament par perfusion intraveineuse et patients requérant un dispositif d’assistance mécanique
Statut 3,5 : Patients hospitalisés aux soins intensifs et requérant l’administration de deux médicaments par perfusion intraveineuse
Statut 4S : Patients ayant une grande quantité d’anticorps dans le sang
Statut 4 : Patients hospitalisés aux soins intensifs et requérant une assistance circulatoire et respiratoire et patients ayant une infection liée à leur dispositif d’assistance mécanique
Plus votre statut sur la liste est élevé, moins longue sera l’attente. Si vous êtes un patient de statut 1 et que vous pouvez rester à la maison, vous attendrez plus longtemps qu’un patient de statut 4 hospitalisé aux soins intensifs. Le temps d’attente est impossible à prévoir et varie de quelques heures à plusieurs années selon les cas.
ANTICORPS
Un dépistage d’anticorps sera effectué dans le cadre de votre évaluation. Lorsqu’un agent étranger (antigène) est introduit dans l’organisme, le système immunitaire produit des anticorps qui s’attaquent aux antigènes. La présence d’anticorps dans le sang peut notamment découler de l’exposition à un virus, d’une transfusion sanguine, d’une transplantation antérieure ou d’une grossesse.
Si un cœur est trouvé, mais que votre sang contient des anticorps dirigés contre les antigènes du donneur, le cœur ne pourra pas être utilisé pour vous et vous devrez attendre plus longtemps.
Instructions
La plupart des patients restent à la maison pendant la période d’attente. Toutefois, si vous vivez loin de l’Institut de cardiologie, on pourrait vous demander de déménager temporairement dans la région d’Ottawa. Quand un cœur compatible sera trouvé pour vous, vous devrez être à l’hôpital dans les heures qui suivent l’appel. Le cas échéant, le travailleur social vous aidera à planifier un hébergement temporaire pour vous et votre famille.
L’infirmière de pratique avancée vous demandera de lui laisser une liste de numéros de téléphone pour s’assurer que les membres de l’équipe de transplantation cardiaque puissent vous joindre en tout temps.
Si vos numéros de téléphone changent, avisez l’infirmière de pratique avancée. Vous devez aussi lui fournir l’information suivante si vous séjournez à l’extérieur :
- Date de départ;
- Date de retour;
- Numéro de téléphone où vous joindre.
Vous ne pouvez pas quitter le pays ni vous rendre dans des régions isolées ou éloignées si vous êtes sur la liste d’attente. Adressez-vous à l’infirmière de pratique avancée pour toute question concernant vos plans de voyage.
Pendant la période d’attente, vous pourriez tomber malade de temps en temps. Communiquez avec l’infirmière de pratique avancée dans les cas suivants :
- Rhume, grippe ou fièvre;
- Infection nécessitant la prise d’antibiotiques;
- Transfusion sanguine;
- Hospitalisation;
- Aggravation des signes et des symptômes d’insuffisance cardiaque :
- Prise de poids de 0,9 kg (2 lb) en un jour ou de 2,2 kg (5 lb) en une semaine;
- Réduction de votre niveau d’activité;
- Essoufflement accru;
- Enflure des chevilles et des jambes;
- Diminution des urines.
Si vous êtes admis à l’hôpital, n’oubliez pas d’aviser les médecins et le personnel infirmier que vous êtes inscrit sur la liste d’attente des transplantations cardiaques et demandez-leur de téléphoner au Service de transplantation cardiaque ou à l’infirmière de pratique avancée. Il est important d’informer l’équipe de transplantation cardiaque de tout changement ou événement lié à votre santé afin de s’assurer que vous soyez dans le meilleur état possible pour votre opération. Cela pourrait aussi modifier votre statut sur la liste d’attente.
La période d’attente peut être particulièrement difficile pour les patients et leur famille, qui disent souvent avoir l’impression que leur vie est en suspens. Comme plusieurs patients, vous pourriez :
- Avoir le sentiment que la vie est imprévisible;
- Avoir parfois de la difficulté à gérer ce qui vous arrive;
- Être inquiet au sujet de votre situation financière;
- Vous sentir anxieux par rapport à l’avenir;
- Avoir des doutes quant à votre capacité à accomplir vos objectifs de vie;
- Avoir l’impression que la vie est fragile;
- Craindre l’opération, tout en sachant que c’est la seule solution;
- Pour votre conjoint, être confronté à l’idée de perdre l’être aimé.
Ces émotions et préoccupations sont tout à fait naturelles et vous devriez les partager avec votre conjoint, un ami ou un professionnel de la santé. Le travailleur social et l’infirmière de pratique avancée peuvent aussi vous aider à traverser cette épreuve.
Déménagement et assurance-médicaments
Si vous habitez loin de l’Institut de cardiologie, on pourrait vous demander de déménager temporairement dans la région d’Ottawa avant votre transplantation. Lorsqu’un cœur sera trouvé pour vous, vous devrez être à l’hôpital dans les quatre heures suivant l’appel.
Si vous restez à plus d’une heure de route, vous devrez vous installer plus près d’Ottawa pendant au moins deux mois après votre opération. Cela est nécessaire pour le suivi postopératoire, qui comprend des visites et des examens fréquents à l’Institut de cardiologie.
Le gouvernement de l’Ontario a créé un fonds pour couvrir une partie des dépenses d’hébergement liées au déménagement qui sont engagées par les patients ontariens qui subissent une transplantation. Sur présentation de pièces justificatives (reçus), le Réseau Trillium pour le don de vie vous remboursera vos frais d’hébergement pendant votre séjour dans la région d’Ottawa jusqu’à concurrence de 650 $ par mois. Veuillez soumettre vos reçus à l’infirmière de pratique avancée, qui les transmettra au Réseau Trillium. Demandez-lui de vous remettre une trousse d’information.
Il est fortement conseillé de souscrire un régime d’assurance-médicaments si vous n’en avez pas. Certains des médicaments que vous prendrez après votre transplantation coûtent très cher.
Services sociaux
L’Institut de cardiologie compte deux travailleurs sociaux qui offrent des services aux patients qui subissent une transplantation cardiaque et à leur famille. Dans le cadre de votre évaluation, vous serez adressé à un travailleur social, qui assurera un suivi après l’opération. Il peut vous renseigner sur les sujets suivants :
- Hébergement temporaire à Ottawa pour vous et votre famille;
- Prestations d’invalidité et information financière;
- Ressources et services communautaires pour favoriser l’adoption et le maintien d’un mode de vie sain;
- Régime d’assurance-médicaments;
- Permis de stationnement mensuel.