Le Centre canadien de santé cardiaque pour les femmes est né d’un constat : les femmes étaient négligées en matière de soins cardiovasculaires. Plus de dix ans plus tard, les travaux de ce centre contribuent à transformer la façon dont les maladies cardiaques chez les femmes sont comprises, étudiées et traitées partout au Canada.
Pendant une grande partie de l’histoire de la médecine moderne, les maladies du cœur ont été considérées comme des maladies d’hommes.
Les connaissances médicales sur les maladies cardiovasculaires reposaient en grande partie sur des études menées auprès d’hommes. Les femmes étaient sous-représentées dans les études cliniques. Leurs symptômes pouvaient se manifester différemment, et certains facteurs de risque et maladies qui les touchent étaient encore mal compris. Les conséquences étaient importantes, comme un diagnostic et une prise en charge tardifs, et ce, alors même que les maladies cardiovasculaires étaient (et sont encore) la principale cause de décès prématuré chez les Canadiennes.
À l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, des membres du personnel clinique et de recherche se sont demandé comment remédier à la situation.
La réponse a pris la forme du Centre canadien de santé cardiaque pour les femmes (CCSCF).
En une dizaine d’années, ce qui était au départ une initiative locale est devenu un chef de file national de la santé cardiovasculaire des femmes, actif dans les domaines des soins cliniques, de la recherche, de la formation et de la défense des intérêts.
Et depuis les débuts du CCSCF, un principe demeure au cœur de son travail : écouter les femmes.
Le point de départ : se mettre à l’écoute
Les discussions qui ont mené à la création du CCSCF ont commencé vers 2011-2012. Le Dr Andrew Pipe et le chercheur Bob Reid, Ph.D., qui dirigeaient à l’époque la Division de prévention et de réadaptation de l’Institut de cardiologie, avaient constaté qu’il fallait accorder une plus grande place à la santé cardiovasculaire des femmes.
Kerri-Anne Mullen, alors scientifique à l’Institut de cardiologie, faisait partie d’un premier comité consultatif.
La première étape consistait à cerner les lacunes.
« L’équipe a d’abord consulté la communauté au moyen de sondages, d’entrevues, d’évaluations des besoins et d’une revue systématique afin de mieux comprendre les lacunes », se souvient la chercheuse.
Des enquêtes nationales ont révélé d’importantes lacunes sur les plans de la sensibilisation, des attitudes et des habitudes de vie, de même qu’un manque de connaissances sur les maladies cardiaques chez les femmes, tant dans la population générale que chez les professionnels de la santé, notamment en ce qui concerne les risques, les symptômes et les maladies propres aux femmes.
Lorsque le Dr Thierry Mesana est devenu président-directeur général de l’Institut de cardiologie en 2014, il a fait de la santé cardiaque des femmes une priorité stratégique.
Grâce au soutien de la Fondation de l’Institut de cardiologie et à la générosité de la communauté, le Dr Mesana a obtenu les ressources nécessaires pour transformer cette idée en un centre spécialisé. Il voulait toutefois aller au-delà d’un simple programme de recherche.
« Je voulais que le CCSCF dispose, à l’Institut de cardiologie, de l’expertise clinique nécessaire pour traiter les maladies propres aux femmes », explique-t-il.
La Dre Thais Coutinho, cardiologue de renom recrutée à la Mayo Clinic, a joué un rôle important dans la concrétisation de cette vision. Après le départ à la retraite d’Andrew Pipe et Bob Reid, elle a été nommée à la tête de la Division de prévention et de réadaptation, avec le mandat de faire progresser la santé cardiaque des femmes.
Peu à peu, toutes les pièces du casse-tête se sont mises en place.
Le 7 novembre 2014, le CCSCF a officiellement ouvert ses portes. Premier centre du genre, il avait pour mission de veiller à ce que les femmes soient bien informées et reçoivent des soins adaptés en matière de maladies du cœur.
Lisa McDonnell en a été la première gestionnaire, et la Dre Michele Turek, la première conseillère médicale. Kerri-Anne Mullen a ensuite contribué à l’élaboration du programme scientifique et de recherche du CCSCF.
Les femmes qui ont transformé le programme
L’une des premières grandes initiatives du CCSCF est née directement de l’expérience des femmes.
Des femmes atteintes d’une maladie cardiaque ont dit à l’équipe que les programmes traditionnels de réadaptation cardiaque ne répondaient pas toujours à leurs besoins.
Ces programmes pouvaient être très axés sur l’exercice et fréquentés surtout par des hommes. Les femmes souhaitaient davantage de soutien émotionnel et social, offert par des personnes capables de comprendre ce qu’elles vivaient.
En collaboration avec ces femmes, l’équipe a créé Femmes@Cœur, un programme de soutien par les pairs conçu spécialement pour elles. Depuis, des milliers de femmes y ont participé et le programme s’est étendu ailleurs au Canada. Son modèle suscite maintenant aussi de l’intérêt à l’étranger.
Pour Kerri-Anne Mullen, nommée directrice du CCSCF en 2019, cette participation des patientes a été fondamentale depuis le tout début.
« Dès le premier jour, les femmes vivant avec une maladie cardiaque ont contribué à façonner le CCSCF, affirme-t-elle. Nous ne serions pas là où nous en sommes aujourd’hui sans elles. »
Certaines femmes venues chercher du soutien au CCSCF y reviennent aujourd’hui comme bénévoles et pairs responsables afin d’accompagner d’autres femmes dans leur rétablissement.
« Elles sont venues ici comme patientes et reviennent maintenant comme bénévoles pour aider d’autres femmes à cheminer avec leur maladie cardiaque. »
Ce modèle illustre l’un des principes fondamentaux du CCSCF : les personnes les plus touchées par un problème doivent pouvoir participer à l’élaboration des solutions.
Un élan né à Ottawa, porté partout au Canada
Le travail du CCSCF et sa portée ont rapidement pris de l’ampleur.
En 2016, en partenariat avec Cœur + AVC, le CCSCF a organisé le premier Sommet canadien sur la santé cardiaque des femmes (PDF, en anglais). L’événement a réuni des cliniciennes et cliniciens, des scientifiques, des décideurs ainsi que des femmes ayant une expérience vécue de partout au Canada et aux États-Unis.
Le Sommet a contribué à établir un programme d’action pancanadien pour la santé cardiovasculaire des femmes. L’appel à l’action qui a suivi a défini 16 priorités, dont la création d’un réseau national de transfert des connaissances.
Cette idée a donné naissance à l’Alliance canadienne de santé cardiaque pour les femmes (ACSCF), un réseau bénévole de spécialistes et de défense des intérêts des femmes qui cherche à améliorer la santé cardiovasculaire des femmes à toutes les étapes de la vie.
Lors de sa création en 2018, l’ACSCF comptait 55 membres. Aujourd’hui, plus de 350 personnes partout au Canada sont rattachées au réseau. Dans plusieurs secteurs prioritaires, des personnes ayant une expérience vécue assurent la coprésidence aux côtés de professionnelles de la santé.
Pour Lisa Comber, gestionnaire au CCSCF et à l’ACSCF, cette dernière illustre ce qu’il devient possible d’accomplir lorsque des personnes qui poursuivent des objectifs semblables cessent de travailler chacune de leur côté.
« L’objectif de l’ACSCF est de faire connaître ce qui fonctionne bien et de le propager ailleurs, explique-t-elle. Nous travaillons ensemble pour mettre les données probantes en pratique, transformer les pratiques cliniques et influer sur les politiques publiques en matière de santé cardiovasculaire des femmes. »
Lisa Comber travaille à créer des liens entre les scientifiques, le personnel clinique, les organismes communautaires et les personnes ayant une expérience vécue, tout en assurant la gestion et la supervision des projets et programmes de l’ACSCF.
« J’adore mon travail. Il a un véritable sens. Je peux rassembler les gens, trouver des personnes possédant des compétences clés, favoriser le transfert des connaissances et faire les liens nécessaires pour accroître notre impact à l’échelle nationale. »
Vidéo (en anglais) : Kerri-Anne Mullen et Lindsay Firestone, de la Fondation de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, ont participé à l’émission Your Morning Live de CTV Ottawa pour parler de SAUTEZ DANS L’ACTION, un défi de 30 jours d’activité physique qui revient en septembre pour encourager la population canadienne à bouger pour la santé cardiaque des femmes.
Transformer les connaissances en soins
Les activités du CCSCF ont pris de l’ampleur à l’échelle nationale parallèlement à l’évolution de l’Institut de cardiologie.
La Clinique de santé cardiaque des femmes, une clinique de consultation externe spécialisée dans les maladies cardiaques propres aux femmes ou plus courantes chez elles, a ouvert ses portes en 2018.
Le Programme postnatal de CardioPrévention aide les femmes ayant connu une complication de la grossesse à réduire leur risque futur de maladie cardiovasculaire.
L’Institut de cardiologie a également ouvert la Clinique de fonction coronarienne et d’imagerie et développé des programmes spécialisés de réadaptation ainsi qu’une expertise clinique dans la prise en charge de maladies qui touchent les femmes de façon disproportionnée, notamment la dissection spontanée de l’artère coronaire, l’angine sans obstruction des artères coronaires (ANOCA), l’infarctus du myocarde sans obstruction des artères coronaires (MINOCA) et d’autres maladies des petits vaisseaux.
La recherche demeure un volet essentiel de ces travaux.
Les scientifiques étudient les facteurs de risque propres aux femmes tout au long de leur vie, notamment les complications de la grossesse et les facteurs hormonaux, comme la ménopause. Le CCSCF milite également pour une représentation adéquate des femmes dans la recherche cardiovasculaire et pour que les résultats des études soient analysés en fonction du sexe et du genre.
Pour Kerri-Anne Mullen, il s’agit toujours d’un enjeu urgent.
Elle se souvient d’avoir assisté, lors d’un congrès international, à la présentation d’une importante étude cardiovasculaire dans laquelle aucune femme n’avait été recrutée.
« Comment est-ce encore possible en 2026? », s’était-elle demandé.
Les femmes ont longtemps été exclues de certaines études parce que les chercheurs jugeaient que la grossesse et les variations hormonales compliquaient trop la recherche. Or, ces mêmes facteurs peuvent fournir de précieux indices sur le risque cardiovasculaire.
« Il reste encore beaucoup plus de questions que de réponses. C’est justement ce qui rend la recherche si stimulante et qui explique pourquoi nous la faisons. »
Depuis 2023, l’ACSCF a donné plus de 200 présentations partout au Canada et a touché des milliers de personnes dans une foule de milieux différents, y compris des collectivités rurales et des entreprises.
Cette démarche reflète l’approche qui anime le CCSCF depuis sa création : écouter les besoins des femmes, faire progresser les connaissances nécessaires pour y répondre, puis trouver les moyens de les intégrer à la pratique.
Le travail est loin d’être terminé
Avec le recul, le Dr Thierry Mesana est fier de ce que l’Institut a aidé à bâtir.
« Je suis fier que nous l’ayons fait à l’Institut de cardiologie », affirme-t-il.
« C’est un travail d’équipe. J’y crois et je l’appuie. Mais tout ce travail a été accompli par une équipe extraordinaire. »
Pour Kerri-Anne Mullen et Lisa Comber, l’histoire du CCSCF appartient à toutes les personnes qui ont contribué à le bâtir, notamment aux femmes dont l’expérience a permis de mettre en lumière les lacunes.
Plus de dix ans après les premières discussions, le CCSCF a contribué à faire progresser la santé cardiovasculaire des femmes.
Mais le travail ne s’arrête jamais.
« Je crois que c’est un travail de tous les instants, affirme le Dr Mesana. Ce n’est pas comme si l’on pouvait atteindre un objectif, puis se détendre une fois celui-ci atteint. »
La prochaine étape exigera davantage de recherche, un meilleur accès aux soins, une collaboration pancanadienne accrue et la poursuite des efforts de sensibilisation et de défense des intérêts.
Et, comme au tout début, tout commencera par l’écoute.
L’Institut de cardiologie d’Ottawa célèbre 50 ans de cœur en 2026. Visitez notre page du 50e anniversaire!
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