Devenir patient partenaire









Qu’est-ce qu’un patient partenaire?

Les patients partenaires sont des patients — actuels ou passés — de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO) ou proches aidants qui se joignent à une équipe de projet ou à un comité à titre de membres à part entière. Leur expertise vient de l’expérience et des connaissances uniques qu’ils ont acquises en vivant avec une affection ou une maladie, en recevant un traitement ou en prenant soin d’un proche traité à l’ICUO. Ces expériences et connaissances sont essentielles à l’amélioration des soins et de la recherche à l’ICUO.

Pourquoi devenir patient partenaire? Ce rôle est pour les personnes qui souhaitent :

  • Aider à façonner l’avenir des soins et de la recherche à l’ICUO.
  • Rencontrer d’autres personnes atteintes de problèmes de santé similaires aux leurs.
  • Fournir de précieux renseignements sur ce que c’est de vivre avec un problème cardiaque.
  • Collaborer avec des médecins, des chercheurs, le personnel clinique et d’autres patients en vue d’apporter des changements positifs.
  • En savoir plus sur les recherches cardiovasculaires en cours et accéder aux plus récentes avancées dans les soins et la recherche.
  • Contribuer à leur tour à la communauté.

Qualités requises pour être patient partenaire

  • Expérience à l’ICUO ou dans d’autres centres partenaires
  • Désir d’apporter des changements positifs
  • Capacité de donner du temps
  • Bonne écoute
  • Respect pour le point de vue des autres même en cas de désaccord
  • Capacité de faire des commentaires constructifs
  • Désir de travailler en équipe

Exemples de mandats de patients partenaires

  • Aider à formuler des questions de recherche et à déterminer quels sont les résultats qui tiennent le plus à cœur aux patients.
  • Répondre à des questions ou à des sondages sur vos problèmes cardiaques ou votre expérience en tant que patient/proche aidant.
  • Lire et commenter des documents liés à la recherche ou aux soins.
  • Cocréer du matériel éducatif.
  • Siéger à un comité pour faire part de vos opinions et expériences par rapport à différents sujets de discussion.
  • Participer à un groupe de discussion ou à une séance d’information, ou les diriger.
  • Aider à recruter d’autres patients partenaires.
  • Aider à recruter des participants aux études.
  • Mentorer de nouveaux patients ou participants aux projets de recherche.
  • Communiquer les résultats des études.
  • Accomplir des tâches administratives (p. ex. aider le personnel à organiser des rencontres ou à planifier des activités de mobilisation des patients).

Si vous souhaitez en savoir plus sur les responsabilités des patients partenaires et les attentes à leur égard, veuillez lire le Guide du patient partenaire (PDF). Ce guide est fourni aux patients partenaires auxquels un projet est attribué.

Sélection des patients partenaires

La sélection des patients partenaires à l’ICUO comporte quatre étapes :

  1. Inscrivez-vous et remplissez le questionnaire pour nous parler un peu de vous et de votre expérience. Vos réponses nous aideront à trouver le bon mandat pour vous et à optimiser l’utilisation de votre temps et de vos compétences; vos réponses demeureront confidentielles.
  2. Lorsque nous vous trouverons un rôle potentiel, nous vous inviterons à une première rencontre pour vérifier que le partenariat convient à toutes les personnes concernées. 
  3. Selon le mandat qui vous sera attribué, d’autres étapes pourraient s’ajouter. Par exemple, les personnes qui recevront de l’information sur les soins donnés à d’autres patients dans le cadre de leur mandat devront signer une entente de confidentialité et suivre une formation sur le sujet. On pourrait aussi vous demander de fournir une preuve de vérification du casier judiciaire ou de suivre une formation en santé et sécurité. 
  4. Avant le début de votre mandat, nous organiserons une rencontre pour vous fournir tous les renseignements dont vous aurez besoin pour bien jouer votre nouveau rôle.
  5. Veuillez remplir le questionnaire suivant. Vous pouvez sauter toute question qui vous met mal à l’aise.

S'inscrire comme patient partenaire » 

Pour toute question, écrivez à patientpartners@ottawaheart.ca.

Patients partenaires en action

Les patients partenaires apportent une contribution importante au travail de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO). Voici quelques témoignages de nos patients partenaires actuels.









Marion Martell

En tant qu’ex-infirmière et patiente cardiaque, je suis un apôtre de la santé et, en particulier, de la santé cardiaque des femmes. Je n’aurais jamais imaginé être prise de cette passion, mais le fait d’aider d’autres femmes comme bénévole m’apporte beaucoup de fierté.

J’ai commencé à m’impliquer à l’ICUO en juin 2007, en collecte de fonds. Je suis fière d’avoir aidé à recueillir plus d’un million de dollars pour le Centre canadien de santé cardiaque pour les femmes (CCSCF).

En 2013, j’ai eu l’occasion de me joindre au Comité consultatif de défense de la santé cardiaque des femmes du CCSCF. Notre objectif était d’analyser le vécu et les besoins des femmes dans le but de concevoir des programmes pour les aider. C’est ainsi qu’est né Femmes@Cœur, un programme de soutien, d’information et d’éducation animé par et pour les femmes cardiaques. Souffrant moi-même de problèmes de cœur, j’ai eu l’honneur d’aider à façonner ce programme en puisant dans ma propre expérience et dans ma compréhension des effets physiques, émotionnels et psychologiques de la maladie du cœur chez les femmes.

J’anime des groupes de soutien Femmes@Cœur depuis la création du programme en 2015. Le groupe que j’anime présentement dans ma région est mon sixième.

Plus j’en apprenais sur la santé cardiaque des femmes dans mon travail bénévole, plus j’avais envie de contribuer aux initiatives d’information et de sensibilisation du CCSCF. C'est toujours un plaisir de constater les effets bénéfiques de mon travail sur les autres femmes cardiaques de ma région.

Aujourd’hui, les chercheurs s’intéressent davantage à la santé cardiaque des femmes, mais il reste beaucoup de travail à faire. Il faut apprendre aux femmes et aux professionnels de la santé à mieux reconnaître les signes et symptômes de la maladie du cœur chez les femmes. La proportion de femmes qui décèdent d’un premier incident cardiaque est élevée et, chez certaines, les symptômes demeurent non diagnostiqués jusqu’à un an après avoir commencé. En collaboration avec le personnel de l’ICUO et les autres bénévoles, je tiens à continuer de travailler pour améliorer la santé cardiaque des femmes.

 









Stephen Stuart

Ma relation avec l’ICUO a commencé il y a une dizaine d’années, quand j’ai reçu un diagnostic qui a mené à une opération en 2018. Après avoir bénéficié de soins exceptionnels comme patient externe, subi une opération vitale à la fine pointe et profité des bienfaits du programme de réadaptation, je tenais à contribuer à mon tour à cet établissement.

Mon horaire de travail et mes obligations familiales ne me laissaient pas beaucoup de temps pour du bénévolat, mais j’ai fini par me joindre au conseil d’administration de l’Association des anciens patients, où je suis heureux de mettre mes compétences à contribution.
L’an dernier, comme membre du conseil, j’ai eu l’occasion de participer à un comité d’examen des demandes de financement de projets pilotes présentées au Projet d’excellence en recherche cardiovasculaire de pointe (ORACLE). Mon rôle était d’évaluer la place accordée aux patients dans les propositions de recherche innovantes présentées par les chercheurs et équipes de recherche de l’ICUO. Je devais m’assurer que la participation des patients – un aspect crucial – était bien intégrée à tous les projets et recommander des améliorations au besoin sur ce plan.

Je n’ai pas de formation médicale, mais comme je suis chercheur, j’ai beaucoup d’expérience en rédaction et en évaluation de propositions de recherche, des compétences que j’étais extrêmement heureux de pouvoir utiliser. Ce fut un privilège de prendre connaissance des recherches prometteuses, avant-gardistes et hautement originales qui se font à l’ICUO. Les projets couvrent un vaste éventail de sujets de médecine cardiovasculaire, de la création de nouveaux critères d’évaluation des maladies à la mise au point d’outils diagnostics, en passant par l’étude des effets du cannabis sur la santé cardiovasculaire et la création de prototypes d’outils chirurgicaux.

L’ICUO est à l’avant-garde des soins cardiaques sur la scène mondiale. Nous sommes très chanceux d’avoir cet établissement et son personnel si dévoué dans notre ville. Je suis vraiment privilégié d’avoir la chance de contribuer un tant soit peu à son avenir.

 









Ann-Marie Julien

Comme je bénéficie moi-même des soins de haute qualité de l’ICUO, je cherchais une façon de m’impliquer et d’utiliser mon vécu pour aider cet établissement à mon tour.

J’ai beaucoup de plaisir à transformer les idées et connaissances des experts de l’ICUO en information que les patients peuvent comprendre et utiliser pour gérer leur santé de façon optimale. J’étais donc particulièrement heureuse de siéger aux deux conseils de patients de l’ICUO. Ces conseils ont régulièrement la chance de revoir des guides, des brochures, des pages Web et d’autres sources d’information à l’intention des patients cardiaques et des familles. Lorsque je révise ces documents avec le personnel de l’hôpital, j’utilise ma perspective de patiente sans formation médicale pour en évaluer le contenu. Les chercheurs, les médecins et le personnel maîtrisent le côté technique des maladies et des interventions. Toutefois, seuls les patients peuvent leur dire ce que c’est de vivre avec la maladie – ce que nous ressentons dans notre corps, les hauts et les bas émotionnels, et les effets de la maladie sur les relations avec nos proches.

Cette passion est aussi à la base d’autres projets auxquels je participe à l’ICUO. Par exemple, je travaille à planifier des événements en personne et j’explore la possibilité de créer des balados pour faire découvrir aux patients et aux anciens patients les plus récentes recherches sur diverses maladies. J’anime aussi un groupe de soutien Femmes@Cœur.

Nous sommes privilégiés d’avoir l’ICUO dans notre ville. Je suis très heureuse d’avoir la chance de travailler pour le bien de tous les patients qui auront besoin de cet hôpital un jour.