Passer du système de soins de santé pédiatriques au système de soins de santé pour adultes

Une bonne préparation vous aidera à tirer le meilleur parti de votre visite à la Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa.

Prévoyez suffisamment de temps pour trouver du stationnement. S’il s’agit de votre première visite à l’Institut de cardiologie, vous aurez besoin de temps pour trouver où doivent avoir lieu vos différents examens ainsi que votre visite chez le médecin au Centre de soins ambulatoires situé au 2e étage. Des bénévoles sont sur place pour vous orienter; n’hésitez pas à leur demander de l’aide.

N’oubliez pas de vous inscrire à la réception du Centre de soins ambulatoires afin que nous sachions que vous êtes arrivé. Ne manquez pas d’apporter :

  • la liste de questions que vous vous posez;
  • votre carte d’assurance-maladie;
  • tous vos médicaments dans leur contenant d’origine : n’oubliez pas d’inclure les médicaments en vente libre, les remèdes à base de plantes médicinales, les vitamines et les contraceptifs;
  • un casse-croûte ou de l’argent pour acheter de quoi manger à la cafétéria, si vous devez subir des examens le jour même de votre rendez-vous avec le médecin.

Veillez à ce que nous ayons tous les renseignements à jour à votre sujet, c'est-à-dire :

  • vos coordonnées
    • nom complet et exact
    • date de naissance
    • adresse
    • numéros de téléphone (domicile, travail)
    • nom et numéro de téléphone d’une personne à joindre en cas d’urgence
  • les noms du médecin de famille et de tous les spécialistes participant à vos soins

Assurez-vous de comprendre en quoi consiste votre cardiopathie ainsi que toutes les mesures préventives et restrictives qui s’y rattachent, comme l’antibioprophylaxie (la prise d’antibiotiques) et les restrictions en matière d’exercice. N’hésitez pas à poser des questions pour bien éclaircir les choses. Si vous avez subi des examens, demandez vos résultats et posez les questions nécessaires pour en comprendre la signification.

Si vous devez rencontrer d’autres médecins, il faut vous présenter à l’Urgence; si vous devez subir des examens, vérifiez que des copies des résultats sont envoyées au bureau de votre cardiologue. Les rapports peuvent être envoyés par télécopieur au 613-696-7218 ou par la poste à :

Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte
Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa
40, rue Ruskin, local H-3413
Ottawa (Ontario) K1Y 4W7

Vous pouvez joindre la Clinique par téléphone au 613 696-7078. Consulter la rubrique Emplacement et coordonnées pour savoir comment vous rendre à l’Institut de cardiologie.

Le Centre d’éducation en santé cardiaque offre de nombreuses sources d’information électroniques et imprimées que vous pouvez emprunter ou acheter. Certaines publications sont offertes gratuitement. Des ordinateurs sont à votre disposition pour vous permettre de faire des recherches électroniques au sujet de votre problème cardiaque. Le Centre d’éducation en santé cardiaque est situé au deuxième étage de l’Institut de cardiologie, tout près du Centre de soins ambulatoires.

Après avoir vu votre cardiologue et avant de quitter l’Institut de cardiologie, ne manquez pas de prendre rendez-vous pour vos examens et votre prochaine visite. Nous pouvons prendre des rendez-vous jusqu’à deux ans d’avance.

Si vous devez voyager ou étudier loin de chez vous :

  • Assurez-vous d’avoir une assurance maladie.
  • Apportez votre carte d’assurance maladie.
  • Pourquoi ne pas porter un bracelet MedicAlert? Il est conseillé de le faire si vous suivez un traitement anticoagulant ou si vous avez besoin de prendre des antibiotiques en période de risque.
  • Pourquoi ne pas demander une copie de votre dernière lettre clinique et de vos plus récents rapports d’examen (échocardiographie, ECG, IRM)? Il est bon d’avoir ça, car, si vous tombez malade et que vous avez besoin de soins médicaux, il sera beaucoup plus facile de comprendre votre situation et de savoir quelles mesures prendre.
  • Si vous prévoyez vous absenter de chez vous pendant longtemps pour les études ou le travail, demandez le nom d’un médecin spécialiste des cardiopathies congénitales qui pratique dans la région où vous allez.
  • Conservez sur vous votre carte patient sur laquelle figurent le nom et le numéro de téléphone de votre cardiologue. Le numéro pour joindre l’Institut de cardiologie en tout temps est le 696-7000 poste 13661; une coordonnatrice des soins infirmiers est disponible pour vous aider et évaluer votre tableau clinique.

Vous continuerez d’avoir accès à votre équipe de soins pédiatriques jusqu’à votre premier rendez-vous avec votre cardiologue pour adultes à l’Institut de cardiologie.

Nous tenons à ce que votre transition vers les soins pour adultes soit une expérience positive. Nous sommes là pour vous aider.

Les renseignements sur cette page vous aideront à mieux comprendre les changements associés au passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes.

Pourquoi dois-je me faire suivre à la Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte?

Nous comprenons que le fait de quitter vos fournisseurs de soins de santé pédiatriques, avec qui vous aviez une relation étroite, représente un changement important. En Ontario, la loi précise qu'à partir de 18 ans, les soins doivent être donnés dans un centre pour adultes. Un cardiologue pour adultes connaît généralement mieux les besoins des patients adultes que les cardiologues pour enfants.  N’oubliez pas que des examens réguliers avec votre cardiologue peuvent permettre de détecter des changements dans votre état de santé, même si vous vous sentez bien.

Où est située la clinique?

La Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte est située à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, au 40 rue Ruskin, à Ottawa. Les échocardiographies, épreuves d’effort, examens de tomodensitométrie, examens d’imagerie par résonance magnétique et autres tests se font au sous-sol de l’Institut. Si vous avez un stimulateur cardiaque, vos rendez-vous de vérification auront lieu à la Clinique des dispositifs cardiaques, au premier étage. Si possible, passez vos tests avant la date de votre rendez-vous avec le cardiologue afin que vos résultats puissent être versés à temps dans le système de l’hôpital.

Comment se passent les visites de routine et combien de temps durent-elles?

En arrivant à l’Institut de cardiologie, vous devrez vous enregistrer dans l’entrée principale.

Les visites de routine comprennent une électrocardiographie (ECG). Le service d’ECG est situé au deuxième étage de l’Institut. Votre rendez-vous avec votre cardiologue aura lieu aux Cliniques de soins ambulatoires, également au deuxième étage, tout près du service d’ECG.

Durant la visite, une infirmière prendra votre tension artérielle et vérifiera vos médicaments. Votre cardiologue écoutera votre cœur et vos poumons. Ce genre de visite dure généralement deux heures.

Est-ce que je dois me présenter seul(e) à mon premier rendez-vous?

À vous de choisir! Vous pouvez vous faire accompagner par vos parents/tuteurs légaux, mais ce n’est pas obligatoire. Les deux nous vont parfaitement! Lors de votre premier rendez-vous, vous ferez connaissance avec votre cardiologue. Nous vous poserons plusieurs questions sur votre vie quotidienne, l’exercice et le sport, l’école et le travail, vos médicaments et vos objectifs dans la vie.

N’hésitez pas à nous poser des questions sur le stress et la santé mentale, les voyages, le tabagisme, la consommation de drogues et d’alcool, les antibiotiques pour protéger votre cœur, les tatouages et les piercings, la planification familiale, la contraception et la santé sexuelle, la planification de carrière et l’assurance maladie.

Est-il possible pour mes parents/tuteurs légaux de parler à mon cardiologue même si je ne veux pas qu’ils soient présents durant l’examen?

Oui. Certains parents/tuteurs ont du mal à laisser leur enfant voir le cardiologue sans eux. Or, il leur est toujours possible de parler au cardiologue, de préférence à la fin de la visite. S’ils ne sont pas présents au rendez-vous, ils peuvent aussi contacter le cardiologue par téléphone ou par courriel plus tard.

Puis-je poser certaines questions à mon cardiologue sans que mes parents/tuteurs soient mis au courant?

Vous pouvez toujours parler avec votre cardiologue seul(e) à seul(e). Nous respectons votre vie privée!  Le contenu de ces discussions ne sera pas divulgué à vos parents/tuteurs sans votre permission. 

Dois-je apporter certaines choses à mon rendez-vous?

Oui. Notez toutes les questions que vous voulez poser à votre cardiologue. Sur le coup, il est facile d’en oublier. Apportez votre carte Santé : vous en aurez besoin pour vous enregistrer. Apportez aussi tous vos médicaments d’ordonnance et en vente libre.

Comment puis-je accéder à mes renseignements personnels sur la santé?

Votre dossier médical électronique, y compris les lettres du médecin et vos résultats d’examen, est accessible par un portail électronique sécurisé appelé MyChart. Nous vous enverrons une invitation par courriel pour vous inscrire à MyChart.

Où puis-je parler à d’autres personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale?

Pour communiquer avec d’autres personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale près de chez vous, visitez le site de la Canadian Congenital Heart Alliance (en anglais seulement) : cchaforlife.org.

Vous pouvez joindre la section ontarienne à l’adresse suivante : @email.