ARCHIMEDES, (Collaboration avancée en recherche pour l’intégration de la santé, l’exploration médicale et la synthèse des données) est une plateforme informatique conviviale financée par l’Interconnectome Cœur-Cerveau (ICC). Elle vise à offrir un accès centralisé à des données sélectionnées et fédérées sur la santé du cœur et du cerveau, ainsi qu’un référentiel en libre accès accompagné d’outils et de ressources analytiques de pointe.
Fonctionnalités :
- Aide à la collaboration et inclusion de systèmes de capture et de gestion de données multimodales.
- Plateforme conçue pour permettre un accès et des audits sécurisés pour les utilisations approuvées des données secondaires.
- Dépôt et gestion des données par l’entremise d’un écosystème de bases de données multimodales.
- Référentiel de données et fonctions complètes de gestion de projets, avec plus de 50 modules pour soutenir les études multicentriques.
- Outils d’analyse avancée et calcul haute performance.
- Outil d’interrogation permettant la recherche et l’analyse de cohortes de données.
Renseignements par courriel à @email ou sur le site de la plateforme.
Modèles de consentement éclairé au partage des données
Le Programme de métarecherche et de science ouverte de l'Institut de cardiologie d'Ottawa a élaboré des modèles de consentement éclairé pour trois types d’accès : libre accès, accès contrôlé et accès contrôlé/libre accès rétroactif. Ces modèles ont été spécialement conçus à partir des formulaires de consentement du Conseil d'éthique de la recherche du Réseau de science de la santé d'Ottawa (CER-RSSO) pour couvrir la question du partage et du stockage de données en vue de recherches futures. Ils ont été soigneusement examinés et révisés, notamment du point de vue légal et bioéthique, par des avocats de différentes régions du Canada, des experts de la protection de la vie privée, des patients et des proches aidants.
Nous avons créé des modèles pour quatre scénarios d’études cliniques différents :
- Consentement prospectif – partage libre des données
- Consentement rétroactif – partage libre des données
- Consentement prospectif – partage contrôlé des données
- Consentement rétroactif – partage contrôlé des données
Les modèles sont accessibles publiquement sur le site web du Programme de métarecherche et de science ouverte.
Équipe ARCHIMEDES
- Jodi Edwards, Ph.D.
- Kelly Cobey, Ph.D.
- Andrée Marcille
- Bukky Tijani
- Edward Xu
- Haiqa Haroon
- Jessica Edmonds
- Marc A. Albert
- Nadia Farrag