Clinique d’arythmies héréditaires et de cardiomyopathies génétiques

La Clinique d’arythmies héréditaires et de cardiomyopathies génétiques à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa offre des soins spécialisés aux personnes et aux familles touchées par un trouble héréditaire du rythme cardiaque ou d’une cardiomyopathie d’origine génétique. Notre équipe multidisciplinaire a pour objectif de prévenir les arrêts cardiaques soudains, de faciliter un diagnostic précoce et d’offrir des soins coordonnés et empreints de compassion à ses patients tout au long de leur existence.

Les arythmies héréditaires peuvent être diagnostiquées à tout âge et leur gravité est très variable. Notre clinique évalue, traite et suit à long terme des personnes atteintes ou susceptibles d’être atteintes d’une des maladies héréditaires suivantes :

• Syndrome du QT long
• Syndrome de Brugada
• Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique (TVPC)
• Arrêt cardiaque soudain ou fibrillation ventriculaire (FV) idiopathique
• Cardiomyopathie arythmogène (CA), dont la cardiomyopathie arythmogène du ventricule droit (CAVD)
• Syndrome du QT court
• Cardiomyopathie dilatée d’origine génétique avec risque arythmique (ex. variantes LMNA, DSP, FLNC et PLN)
   

À quoi s’attendre

Le premier rendez-vous dure généralement de 1,5 h à 2 h, ce qui permet une évaluation en profondeur, des tests et une bonne discussion. Les rendez-vous de suivi durent généralement de 30 à 45 minutes.

Pendant votre rendez-vous, votre médecin passera soigneusement en revue vos antécédents médicaux, vos symptômes et vos antécédents familiaux. Vous pourriez avoir des examens à passer avant, pendant ou après votre rendez-vous, selon votre maladie. Les examens les plus courants sont une épreuve d’effort, un moniteur Holter, une électrocardiographie (ECG) ou une échocardiographie. Votre médecin vous expliquera votre diagnostic, ses implications et les traitements possibles.

N’hésitez pas à poser des questions à tout moment pendant votre rendez-vous. Il est essentiel pour vos soins que vous compreniez bien votre maladie et votre plan de traitement. Pensez à demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner pour vous soutenir et vous aider à retenir l'information qui vous sera donnée.

Demandes de consultation

Notre clinique traite des personnes atteintes ou susceptibles d’être atteintes d’un trouble du rythme cardiaque ou d’une cardiomyopathie d’origine génétique qui augmente le risque d’arythmie grave ou de mort subite d’origine cardiaque.

Critères pour présenter une demande de consultation

Notre clinique n’accepte les patients que sur recommandation d’un médecin, dans les cas suivants : arythmie ou cardiomyopathie héréditaire présumée ou confirmée, ou diagnostic encore incertain après une évaluation initiale. Exemples :

• Arrêt cardiaque soudain n’ayant pas entraîné la mort ou fibrillation ventriculaire non expliquée par une cardiopathie ischémique ou structurelle
• Syncope inexpliquée, surtout si provoquée par l’exercice, induite par le stress ou récurrente
• Résultats anormaux à l’ECG (ex. allongement de l’intervalle QT, aspect de Brugada ou ectopie ventriculaire)
• Syndrome arythmique héréditaire présumé (ex. syndrome du QT long, syndrome de Brugada ou TVPC)
• Cardiomyopathie arythmogène présumée ou confirmée (CA/CAVD), y compris les arythmies associées à l’exercice
• Cardiomyopathie inexpliquée avec caractéristiques arythmiques
• Jeunes patients ayant un défibrillateur cardiaque implantable ou une affection dont l’étiologie demeure indéterminée
• Résultats positifs, incertains ou fortuits à des tests cardiaques génétiques
• Parents au premier degré de personnes présentant une arythmie ou une cardiomyopathie, ou décédées de façon inexpliquée
• Familles nécessitant un dépistage en cascade, une stratification des risques ou une surveillance longitudinale
• Demandes post-mortem ou provenant d’un registre, et liées à des cas de mort soudaine inexpliquée ou d’arrêt cardiaque

Prière d’inclure dans la demande de consultation : renseignements démographiques sur le patient, antécédents médicaux ou raison de la demande, résultats de tests (échocardiographie, épreuve d’effort, ECG). Faxer la demande au 613-696-7183.

Les rendez-vous sont donnés dès que possible après la réception des demandes. En ce moment, le temps d’attente pour un premier rendez-vous est de 12 à 18 mois, selon l’urgence de la situation et les disponibilités de la clinique.

Pour toute question non urgente ou pour mettre à jour vos coordonnées pendant la période d’attente, communiquez avec :

Kristen Runge, inf. aut., B.Sc.inf., M.Sc.inf.
613-696-7000 poste 14235

Ressources pour les patients

Veuillez consulter la page suivante pour savoir comment vous préparer à votre visite à la clinique.

• Préparer votre visite à la clinique

Le fait de vivre avec une maladie cardiaque héréditaire peut affecter non seulement votre santé physique, mais aussi votre bien-être affectif et votre vie familiale. Il existe des services pour vous aider à comprendre une maladie d’origine génétique et vos résultats de tests. C’est ce qu’on appelle des services de « conseil génétique ». Si de tels services peuvent vous être utiles après vos tests génétiques, l’équipe de la clinique discutera avec vous des demandes de consultation possibles et des prochaines étapes.

Les organismes ci-dessous offrent de l’information et du soutien par les pairs aux patients et aux familles, en plus de militer pour la cause.

• Hearts in Rhythm Organization (HiRO) : Réseau canadien de cliniciens et de chercheurs qui travaillent ensemble à améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention des troubles héréditaires du rythme cardiaque.
• Canadian SADS Foundation : Organisme national qui se consacre à prévenir le décès soudain d’enfants, de jeunes et d’adultes causé par des troubles évitables du rythme cardiaque.
• Arrhythmia Alliance Canada : Coalition d’organismes de bienfaisance, de patients, de proches aidants, de cliniciens et de professionnels paramédicaux travaillant à mieux faire connaître les arythmies et à améliorer les soins offerts aux personnes qui en sont atteintes.
• UpBeat (un site de la Heart Rhythm Society) : Centre de ressources et d’information à l’intention des patients sur les troubles du rythme cardiaque, les traitements possibles et les impacts des arythmies au quotidien.

Recherche

La Clinique d’arythmies héréditaires et de cardiomyopathies génétiques fait partie de la Hearts in Rhythm Organization (HiRO), un réseau canadien de cliniques spécialisées visant à améliorer les soins pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire du rythme cardiaque. Par l’entremise de l’HiRO, nous collaborons à des registres de recherche et des études visant à mieux comprendre ces maladies.

En participant à des registres et à des études, les patients fournissent de précieux renseignements qui contribuent à améliorer les soins. Votre participation peut réellement aider les futurs patients et familles touchés par des arythmies héréditaires. Notre équipe discutera avec vous des possibilités de participer à la recherche lors de vos rendez-vous.