OTTAWA, 26 février 2026 – Des équipes de recherche de l’Institut de cardiologie d’Ottawa ont mené une étude novatrice sur l’expérience des parents atteints d’une maladie cardiovasculaire précoce. Alors que le nombre de maladies cardiaques ne cesse d’augmenter à l’échelle mondiale chez des patients plus jeunes, cette étude comble une lacune importante dans la recherche et explore la façon dont les parents gèrent leur propre rétablissement tout en s’occupant de jeunes enfants. Les résultats sont publiés dans le Canadian Journal of Cardiology.
« Vivre avec une maladie chronique, c’est difficile en soi, mais c’est encore plus stressant si l’on a de jeunes enfants », explique Karen Bouchard, Ph.D., EAO, chercheuse principale et scientifique associée à l’Institut de cardiologie d’Ottawa. « Les 32 personnes qui ont participé à notre étude ont évoqué leurs incertitudes quant à la manière d’aborder leur état de santé avec leurs enfants, la tension physique et émotionnelle qui affecte leur quotidien de parents, ainsi que leurs inquiétudes quant à l’adaptation émotionnelle, sociale et physique de leurs enfants. Ces inquiétudes persistent souvent bien au-delà de l’événement médical, de l’intervention ou du diagnostic. »
Des groupes de discussion ont permis de circonscrire trois grands sujets d’inquiétude pour les parents atteints d’une maladie cardiovasculaire précoce : parler d’un événement cardiaque ou d’un diagnostic à leurs enfants, remplir leur rôle de parents malgré leurs limitations physiques et émotionnelles, et soutenir le bien-être émotionnel de leurs enfants tout en tenant compte du risque cardiovasculaire héréditaire.
« Dans les groupes de discussion, de nombreux parents étaient encore très émus lorsqu’ils parlaient des répercussions de leur maladie sur leurs enfants », indique la cochercheuse principale, Heather Tulloch, Ph.D., C.Psych., psychologue clinicienne en santé et réadaptation, et scientifique à l’Institut de cardiologie d’Ottawa. « Il n’est pas surprenant que les parents souhaitent bénéficier d’un soutien accru des professionnels de la santé pour les aider à gérer leur maladie en tant que parents, notamment pour savoir comment communiquer avec leurs enfants sur ce qui s’est passé ou ce qui s’en vient. »
En réponse à ces besoins, l’Institut de cardiologie d’Ottawa a élaboré un guide pour les patients en collaboration avec des parents et tuteurs qui ont vécu cette expérience. Ce guide vise à faciliter les conversations entourant les maladies cardiaques avec les enfants et les jeunes. Il comprend des conseils pratiques pour entamer et mener des discussions, des stratégies de communication adaptées à l’âge des enfants et un glossaire de termes également adaptés aux enfants. En associant les découvertes issues de la recherche à des ressources éducatives accessibles, l’Institut vise à mieux outiller les familles touchées par une maladie cardiovasculaire précoce.
Bien qu’elle s’appuie sur un échantillon régional, l’étude évoque le besoin croissant de se doter de programmes de soins cardiaques qui tiennent mieux compte des réalités de la parentalité : de plus en plus de jeunes adultes reçoivent un diagnostic de maladie cardiovasculaire alors qu’ils élèvent leurs enfants.
D’après les auteures, les résultats soulignent une chose : il est essentiel d’aider les parents à parler de leur maladie à leurs enfants dans des termes adaptés à leur âge. De plus, il est urgent d’entreprendre des recherches supplémentaires pour orienter les soins cardiaques vers une approche plus centrée sur la famille.
Pour en savoir plus
Lire « Parenting Under Pressure: The Hidden Burdens of Early-Onset Cardiovascular Disease » (en anglais) dans le Canadian Journal of Cardiology.
Pour obtenir des renseignements sur la façon de parler d’une maladie cardiaque avec des enfants et des adolescents, téléchargez le guide du patient, élaboré par l’Institut de cardiologie d’Ottawa.
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Leigh B. Morris
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