La participation des patients

Aidez-nous à améliorer les soins que nous offrons à nos patients : participez à nos activités de recherche!

Qu’est-ce que c’est et pourquoi est-elle importante?

« Rien pour nous sans nous! »

Nous savons qu’il est important de faire participer les patients (qu’il s’agisse des patients eux-mêmes, des aidants naturels, des membres de leur famille, de leurs amis ou de la communauté dans son ensemble) à tous les aspects de nos recherches. Nous faisons participer la communauté et les patients à nos activités de recherche de plusieurs façons : forums à l’intention des patients, groupes de discussion, enquêtes ou sondages et partenariats officiels.

La participation des patients est essentielle à notre compréhension des enjeux des personnes ayant un trouble de santé. Seuls les patients connaissent les effets véritables du trouble de santé avec lequel ils vivent tous les jours. Les chercheurs ont besoin de cette expertise.

Avantages :

  • Participer à l’évolution de la recherche sur les maladies cardiovasculaires
  • Rencontrer d’autres patients ayant un trouble de santé semblable
  • Échanger des renseignements utiles sur la façon de vivre avec un trouble cardiaque
  • Collaborer avec les chercheurs et les patients en vue d’apporter des changements positifs
  • Prendre connaissance des possibilités de participer à des études
  • Apporter une contribution importante à l’humanité

Nous voulons en savoir davantage sur les effets de votre trouble de santé, par exemple, ses pires symptômes, ce qui vous effraie le plus, les défis que vous devez relever, les changements que nous pourrions apporter à nos méthodes, les améliorations qui ont été bénéfiques pour vous, etc. Une équipe formée de cliniciens, de scientifiques et de patients s’inspirera de vos commentaires et de votre expérience pour réorienter la recherche ou les résultats escomptés, au besoin, en vue d’atteindre les objectifs.

Nous aimerions également connaître votre opinion au sujet de questions plus générales comme les priorités de recherche, la meilleure façon d’annoncer les possibilités de participation à des recherches, les besoins à combler en matière d’information et même d’autres questions auxquelles nous n’avons pas pensé!

Comment pouvez-vous apporter une contribution?

Nous sommes à la recherche de patients bénévoles qui seront nos partenaires en recherche et collaboreront avec nos scientifiques, chercheurs cliniciens et membres du personnel. Vous pourriez être un(e) partenaire idéal(e) et nous vous encourageons à poser votre candidature si vous vivez avec un trouble cardiaque et si vous :

  • souhaitez que des changements positifs soient apportés;
  • pouvez donner de votre temps;
  • avez de bonnes capacités d’écoute;
  • respectez le point de vue d’autres personnes, même s’il ne correspond pas à vos croyances personnelles;
  • pouvez faire des commentaires constructifs;
  • travaillez bien en équipe;

Que pourrions-nous vous demander de faire?

Nous tiendrons compte de vos intérêts et de votre expertise pour déterminer la nature de votre participation. Nous ne vous demanderons pas de faire quoi que ce soit qui vous rend mal à l’aise.

Voici des exemples de ce que vous pourriez faire :

  • Répondre à des questions ou remplir des sondages sur votre trouble de santé ou votre expérience en tant que patient(e)
  • Passer en revue des documents sur des travaux de recherche
  • Participer à la détermination des résultats qui sont importants pour les patients en ce qui a trait à leur santé
  • Siéger à un comité
  • Faire partie d’un groupe de discussion, diriger un tel groupe, participer à une séance d’information ou animer ce genre de séance
  • Aider au recrutement de participants à une étude
  • Jouer le rôle de mentor pour les patients n’ayant jamais participé à des recherches
  • Transmettre les résultats d’études
  • Effectuer des tâches administratives

Sélection des patients et questionnaire à l’intention des participants

La sélection des patients partenaires se déroule en quatre étapes :

  1. Vous devrez remplir un premier questionnaire qui nous aidera à vous connaître un peu mieux, à découvrir les secteurs qui vous intéressent et à évaluer de quelle façon votre temps et vos compétences pourront être exploités au mieux.
  • Vous pouvez mettre vos renseignements à jour en tout temps.
  • On vous contactera tous les ans en vous rappelant de mettre vos renseignements à jour s’il y a lieu.
  1. Lorsque les services d’un patient partenaire sont requis, une courte entrevue permettra de s’assurer que vous vous intégrerez bien à l’équipe.
  2. Selon les tâches ou le rôle qui vous seront assignés, et le degré de contact avec les patients (le cas échéant), il se peut que d’autres étapes s’ajoutent à ce processus. Par exemple, on pourrait vous demander de présenter des lettres de recommandation ou une vérification récente du casier judiciaire, ou de suivre une formation en ligne de l’Institut de cardiologie ou une formation liée à la recherche, comme le didacticiel EPTC 2 de formation en éthique de la recherche (à remplir en ligne). Des renseignements détaillés vous seront fournis au besoin.
  3. Après votre sélection à titre de patient partenaire, le personnel de recherche vous donnera la formation nécessaire pour que vous puissiez accomplir vos nouvelles tâches ou remplir votre nouveau rôle avec succès! 

Veuillez remplir le questionnaire ci-dessous de votre mieux; vous pouvez refuser de répondre à toute question qui vous met mal à l’aise. Vos réponses demeureront confidentielles; elles serviront uniquement au processus de sélection des patients partenaires. Si vous avez besoin d’aide pour remplir le questionnaire, veuillez écrire à patientpartners@ottawaheart.ca.

Accéder au questionnaire

Contexte

La Stratégie de participation des patients en recherche, qui s’inscrit dans le cadre de l’initiative Excellence en recherche cardiovasculaire de pointe dans la région d’Ottawa (ORACLE), a été approuvée par l’Institut de cardiologie en 2015.

Le Comité consultatif sur la participation des patients en recherche (CCPPR) est formé de représentants du conseil d’administration de la Société de recherche de l’Institut de cardiologie d’Ottawa (SRICO), de chercheurs, de participants à des études, de patients ayant un trouble cardiaque et de membres de la communauté, y compris l’Association des anciens patients et le Ottawa Heart Support Group.

Le Bureau des services de recherche de l’Institut de cardiologie fournit un soutien opérationnel.

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